“Wat mij nog het meest pijn heeft gedaan toen ik mantelzorger was voor mijn echtgenoot, was het gebrek aan steun. Eerst deden vrienden of ik overdreef, daarna kwamen ze met gemakzuchtige adviezen. Daar heb ik echt verdriet van gehad.
De ziekte kwam sluipenderwijs. Als mijn echtgenoot Adriaan een rondje had gelopen met de hond wist hij bij de voordeur soms niet of de wandeling klaar was of nog moest beginnen. Die hond was namelijk nooit moe. Adriaan liep dan gewoon nóg een rondje, zonder te beseffen dat het zijn tweede was. In het begin plaagden de kinderen hem ermee en lachten we er samen om. Maar uiteindelijk bleek dat Adriaan vasculaire dementie had.
De diagnose was een schok, maar de eerste tijd bleef alles redelijk gewoon.. Adriaan was vaak helder. Als we bezoek hadden, was hij steeds stiller. Ik wist dat hij zijn mond hield omdat hij geen fouten wilde maken. Maar het bezoek legde het anders uit. Zij zeiden bijvoorbeeld tegen mij ‘dat het allemaal wel meeviel’. Dat maakte me opstandig.
Wat niemand meemaakte, behalve de kinderen en ik, was dat hij dwaalde en in paniek raakte. Dat gebeurde vaak ’s nachts. Dan sloop hij uit bed en raakte de weg kwijt in het donkere huis. Vaak schreeuwde hij om zijn moeder of zijn oudste zus die allebei al lang dood zijn. Die gebroken nachten sloopten mij, vooral toen hij incontent werd. Het kostte me vaak uren om Adriaan rustig te krijgen en het bed te verschonen. Probeer daarna nog maar eens te slapen.
Toen ik het erover had met vrienden dat ik uitgeput raakte, begonnen ze meteen over opname in een verzorgingshuis. Ik voelde me beledigd, alsof je dat zomaar doet.
In het laatste jaar ging Adriaan 2 dagen per week naar de dagbesteding. Dat gaf mij wat rust. Ik kon er bijvoorbeeld enorm van genieten om naar de kapper te gaan of wat te winkelen. Daar kwam ik helemaal ontspannen van thuis.
Na Adriaans dood heb ik enkele vriendschappen op een laag pitje gezet. Met anderen heb ik nog wel contact, zij zagen in dat ze er misschien niet genoeg voor mij waren geweest. Eén vriend help ik nu af en toe in de zorg voor zijn vrouw. Ik pas af en toe op en luister naar zijn zorgen. Zonder te oordelen of dingen weg te wuiven. Gewoon er zijn en af en toe een handje helpen. Dat zou iedereen moeten doen voor mantelzorgers.”
